TSA

Le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental qui touche principalement la communication socioémotionnelle et donc la réciprocité sociale, combinée à la présence d’intérêts restreints et stéréotypés.

NB : Nous traitons dans ce site du TSA sans Déficience Intellectuelle.

Définition scientifique

Le DSM-5 (Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux) marque une évolution dans la classification et le diagnostic du Trouble du Spectre de l’Autisme, objets de nombreuses discussions voire de litiges depuis de nombreuses années.

Le DSM-4 regroupait sous l’appellation Troubles Envahissants du Développement (TED) les troubles suivants :
Autisme (ou trouble autistique)
Syndrome d’Asperger
Trouble Envahissant du Développement Non Spécifié
Trouble désintégratif de l’enfance
Syndrome de Rett

Les symptômes des TED s’observaient dans trois domaines d’altération :
La communication
La socialisation
L’imagination

Cette classification est remise en cause dans le DSM-5 et sont maintenant regroupés sous la nouvelle appellation de Trouble du Spectre de l’Autisme :
Autisme (ou trouble autistique)
Syndrome d’Asperger
Trouble Envahissant du Développement Non Spécifié
Trouble désintégratif de l’enfance

Les critères diagnostiques du Trouble du Spectre de l’Autisme sont au nombre de cinq.
Déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés. Les manifestations (en période actuelles ou dans les antécédents) peuvent être des déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle, des déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales, des déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations.
Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités (caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets ou du langage, intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés, intérêts extrêmement restreints et fixes, anormaux soit dans leur intensité, soit dans leur but, hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement
Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement.
Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel social, scolaire/professionnel ou dans d’autres domaines importants.
Ces troubles ne sont pas mieux expliqués par un handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) ou un retard global du développement.

Le DSM 5 évalue la sévérité du Trouble du Spectre de l’Autisme en fonction du niveau de soutien à apporter à la personne concernée :
Niveau 1 : Nécessitant de l’aide
Niveau 2 : Nécessitant une aide importante
Niveau 3 : Nécessitant une aide très importante

Il est à noter que le DSM-5 introduit également la notion de trouble de la communication sociale (pragmatique) qui s'applique aux personnes qui ont des problèmes de communication sociale verbale et non verbale, entraînant des limitations dans la participation sociale et la réussite scolaire ou la performance au travail, mais qui ne présentent pas les comportements stéréotypés ou répétitifs et les intérêts restreints caractéristiques du Trouble du Spectre de l'Autisme.

Pour y voir plus clair

Si des symptômes du Trouble du Spectre de l’Autisme ont pu être retrouvés dans la description de patients suivis au XVIIème siècle, on ne se penche sur les caractéristiques de l’autisme que depuis une cinquante d’années.
Pourtant, les études et recherches sur le sujet sont nombreuses. Elles permettent d’avancer sur la caractérisation du Trouble du Spectre de l’Autisme, qui a toute son importante dans son repérage précoce.
L’évolution des recherches se traduit également dans les modifications qui ont été apportées dans le Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux entre sa version 4 et sa version 5, la plus récente.
Cette évolution se traduit également dans l’évolution du taux de population concernée par le trouble du spectre de l’autisme. En 1980, on considérait que 2 à 4 personnes sur 10000 étaient affectées. Aujourd’hui, on estime à 1% le taux de population concernée.

L’avancée des recherches permet aujourd’hui de pouvoir détecter le trouble du spectre de l’autisme à partir de 18 mois.
Le diagnostic précoce facilite la prise en charge précoce, et ses effets bénéfiques. En effet, les recherches montrent que les interventions précoces visant à soutenir les acquisitions précoces des enfants augmentent leur potentiel cognitif et leur autonomie.

Même si les professionnels médicaux et paramédicaux de la petite enfance sont de mieux en mieux formés pour permettre ce dépistage précoce, celui-ci n’est pas systématique. Des diagnostics sont posés pour des enfants plus âgés, ainsi que pour des adultes de tout âge.

Les manifestations du Trouble du Spectre de l’Autisme

Les manifestations du Trouble du Spectre de l’Autisme varient selon les enfants et les adultes concernés. Cependant, comme l’indiquent les critères du DSM-5, le Trouble du Spectre de l’Autisme se manifeste par :
des altérations dans les interactions sociales
des altérations dans la communication verbale et non verbale
des activités restreintes, stéréotypées et répétitives

Certains signes peuvent alerter mais il est impératif de s’adresser à des spécialistes (psychiatres, psychologues,...) pour que le diagnostic du Trouble du Spectre de l’Autisme puisse être posé.

Chez le jeune enfant, les manifestations retrouvées sont :
une absence de babillage à 12 mois, une absence de paroles à 18 mois
un rythme de paroles et une intonation bizarres
la répétition de phrases entendues
une impression de surdité (l’enfant réagit rarement à son prénom)
une rareté des sourires réponses
peu d’expressions faciales
l’absence d’initiation du contact, l’enfant ne va pas chercher l’adulte
enfant qui ne réagit pas, qui est trop mou, ou, au contraire, qui est hyperactif, irritable
des mouvements moteurs répétitifs
une fascination pour les objets qui tournent
une manière inhabituelle d’utilisation des jouets, des objets (alignement par exemple)
un manque d’imitation
...

Chez l’adolescent, on trouve :
des difficultés à initier, entretenir une conversation
une tendance à toujours parler d’un sujet favori et des difficultés à s’exprimer sur des sujets variés
une voix monotone, ou avec un accent particulier
un très bon niveau de vocabulaire et une manière de parler formelle
une difficulté à lire la communication non verbale (langage corporel, ton de la voix) : par exemple, incapacité de percevoir la colère chez l’adulte en se basant sur le ton de la voix
regard fuyant
difficulté à comprendre ou à parler des sentiments
difficulté à comprendre les règles sociales de l’amitié
peu, voire pas d’amis
difficulté d’ajustement du comportement dans différentes situations sociales
...

Chez l’adulte, les manifestations du trouble du spectre de l’autisme peuvent être repérables :
dans les relations sociales, avec des difficultés à tisser des relations, nouer des liens
par le manque d’empathie qui se caractérise par une difficulté à repérer les signaux non verbaux : l’agacement, la colère ne sont pas perçus, l’humour n’est pas toujours compris
par une sensibilité excessive au bruit, à la lumière... ou, au contraire, par une hyposensibilité (pas de ressenti du froid, de la douleur, de la faim...)
par des intérêts spécifiques (très informés sur des sujets particuliers)
par le besoin de routines et une intolérance au changement
par des problèmes d’anxiété, de sommeil
...
La liste proposée n’est pas exhaustive et ne peut pas servir à établir de soi-même un diagnostic.
Cependant, en lisant cette liste, on comprend l’importance de sensibiliser l’entourage scolaire et professionnel d’une personne concernée par le spectre de l’autisme ainsi que de proposer des aménagements, notamment en termes de communication.

Le diagnostic du Trouble du Spectre de l’Autisme

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié de nombreux documents relatifs au Trouble du Spectre de l’Autisme portant sur le repérage, le diagnostic et les interventions, pour les enfants et pour les adultes :
https://www.has-sante.fr/jcms/c_2829216/fr/autisme-travaux-de-la-has

Pour les enfants comme pour les adultes, le diagnostic du Trouble du Spectre de l’Autisme nécessite de suivre un parcours composé d’entretiens et de tests.

Le premier interlocuteur reste le pédiatre (pour les enfants) ou le médecin traitant, qui pourra orienter vers les spécialistes de l’autisme. Le Centre de Ressources Autisme (CRA) régional peut proposer les évaluations diagnostiques et fonctionnelles nécessaires au diagnostic ou orienter vers les spécialistes qui pourront les réaliser.

Un premier entretien avec le spécialiste fait l’objet d’une discussion et d’un premier bilan de dépistage.
A l’issue de ce premier entretien, des évaluations pourront être proposées, visant à évaluer le mode de fonctionnement de la personne susceptible d’être concernée par le Trouble du Spectre de l’Autisme.
Ces évaluations s’appuient sur des outils psychométriques.
Les deux outils dont on parle particulièrement dans le cadre de l’autisme sont l’ADI-R et l’ADOS-2.
L’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) est un entretien standardisé, semi structuré.
L’ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) est un outil d’observation interactif qui permet l’évaluation de la communication, de l’interaction sociale et du jeu ou de l’utilisation imaginative d’un matériel.

D’autres outils psychométriques sont utilisés : CARS (Child Autism Rating Scales), test de QI (WPPSI, WISC ou WAIS selon l’âge), PEP-R, TTAP…

D’autres bilans peuvent également être prescrits : bilan ORL, bilan sanguin, bilan génétique.

C’est à l’issue des différents entretiens et évaluations que le spécialiste pourra poser un diagnostic

Les entretiens, évaluations et bilans sont réalisés par des professionnels de la santé :
Psychiatre
Psychologue/Neuropsychologue
Neurologue
Psychomotricien
Médecin ORL

Pour les enfants comme pour les adultes concernés par le Trouble du Spectre de l’Autisme, Cécile Perret Conseil propose plusieurs solutions complémentaires aux prises en charge médicales et paramédicales, visant, notamment, à vous accompagner dans l’élaboration de dossier MDPH ou encore dans vos relations avec le système scolaire.